На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".
В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.
В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.
Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка."За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.
Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.
— А что папа?
— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.
Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.
Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены
"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.
Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.
Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.
Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.
"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.
Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.
Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.
Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...
"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.
Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…
"Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой", — рассказала Адина.Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда
Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.
Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:
— Ты кто?
— Я журналист, а ты?
— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!
— В прятки хочешь?
— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.
Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:
— Сезим, в палату!
— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй
15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.
За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…
Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...
Читать полностью...
Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.
Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...
Возможно, эти женщины никогда бы даже не встретились, если бы их не объединило одно обстоятельство. Диагноз – «рак». Это то, что меняет жизнь на 180 градусов. Сначала делает слабее. А потом дает мудрость, веру и силы бороться.
В прошлом году за четыре месяца Валентина накатала на велосипеде 1900 километров.
А вот еще цифры, тоже о ней – 25 облучений, 18 химий и 2 операции.
– Мне было тогда 37 лет. С подружкой за компанию пошла к врачу и сделала маммографию – и вот так обнаружили опухоль. Сразу сделали секторальную операцию – удалили часть груди. Потом я еще несколько месяцев ходила к врачу и жаловалась на жжение в одной точке. А он говорил: «Что вы переживаете, у вас там шов».
Но еще одна маммография подтвердила подозрения – снова опухоль.
– Я как раз купила билеты в отпуск. А мне так мягко преподнесли, говорят, вам нужно билеты сдать и готовиться к операции. Я беру направление к врачу, а там написано cancer, и понимаю, что это рак. Пришла домой – слезы катятся. Но потом взяла себя в руки – на следующий день пошла в книжный магазин и купила книги, как пройти химиотерапию и что это такое.
Валентина, шутя, называет себя ходячей однокомнатной квартирой и рассказывает, сколько стоят ампулы, за которые ей пришлось буквально сражаться.
– Около 2300 долларов за одну, а колоть нужно через каждый 21 день в течение года – посчитайте, сколько это. Их не хотели назначать, потому что они за госсчет идут, а это дорого. Я с Боровлянами воевала, потом писала жалобы на больницу. Я всем говорю: информация – это очень важно. Я ведь столько литературы прочитала, изучила протоколы лечения и знала, какие лекарства мне положены. Да, они дорогие. Но это же жизнь, и она моя.
Женщина несколько раз повторяет, что жалеть себя в таких ситуациях нельзя. Нужно бороться и верить.
– Я не люблю, когда меня жалеют, поэтому о моем диагнозе знали только муж, сын, пара подруг и двоюродные сестры. Я работаю продавцом на рынке в Ждановичах и коллегам тоже не говорила. Все эти оханья-аханья только мешают лечению. А я с самого начала настраивалась на позитив и думала о том, что болезнь – это точно не мое, не обо мне, я просто нахожусь в этом теле.
Она улыбается, когда вспоминает то время, когда ходила в платке, как и многие онкобольные после химиотерапии.
– Я была лысая и повязала платок. У меня все спрашивали, и одним я говорила, что собираюсь принять мусульманство, другим – что мне так нравится, вот такой мой очередной заскок. Еще кому-то – что раньше ездила на велосипеде в бейсболке, а теперь вот на платок перешла. А что такого?
Во время химиотерапии у Валентины начались проблемы с сердцем. Ей прописали «бабушкины» лекарства и рекомендовали не перетруждаться.
– А я вычитала, что в моем состоянии полезно заниматься спортом! Не так, чтобы изматывать себя, но чтобы поддерживать тело в тонусе. И я пошла в тренажерку – ходила пять дней в неделю по 2,5 часа в день. А врачам даже говорить боялась, что езжу на велосипеде – на дачу обычно по 30-40 километров. И что бы вы думали – ушла с этих таблеток, сердце нормализовалось.
Три года назад Валентина закончила лечение. Она победила – болезнь ушла.
И Валентина говорит, что, пройдя все испытания, теперь знает, какие внутренние силы есть у человека. А еще поняла, насколько в беде познаются люди. И как важно быть ближе к тем, кому мы дороги, и вовремя попрощаться с теми, кто не несет в нашу жизнь никакого позитива.
– А еще я стала больше любить себя , – смеется она. – Всегда любила, а стала еще больше.
В руках у Ирины Харитончик цветы – ей подарили их только что на фотовыставке о женщинах, живущих с онкодиагнозом. Она улыбается и смотрит на меня спокойными зелеными глазами.
– Знаете, я прошла хоспис. Боль нельзя было остановить, и лекарства не помогали. Там люди уходят постоянно, но для меня двери хосписа были открыты для жизни. Мой терапевт сразу сказала: «Я тетка вредная и от тебя не отцеплюсь», – и я поняла, что мы подружимся. Они купировали боль, а потом она снизилась. Сейчас звонят мне периодически и спрашивают: «Ты помнишь, что боль нельзя терпеть? Ты ее не терпишь?». Там очень хорошие люди работают.
В декабре 2012 года у Ирины, педагога-психолога Военной академии, обнаружили рак груди. У нее оказался тот самый сломанный ген, получивший известность благодаря Анджелине Джоли. Ирина говорит, что когда услышала диагноз, не испугалась и не удивилась, а даже почувствовала облегчение. Потому что определенность, какая бы она ни была, лучше, чем неведение.
– Я восемь месяцев до этого ходила по врачам. Жаловалась на усталость и дискомфорт в груди. В конце концов, нащупала у себя какое-то образование и пошла в поликлинику, потом к хирургу, гинекологу, онкологам. Мне говорили, не волнуйтесь, это киста, мастопатия.
На тот момент Ирине было 35 лет, и они с мужем планировали третьего ребенка. Врачи обнадеживали: причин откладывать беременность нет.
– Я лечилась, но мне стало еще хуже: были боли, я не могла даже поднять руку, –
вспоминает она. – Меня отправили на УЗИ. Я очень хорошо помню тот момент, как врач посмотрел и сказал: «Боже, ну как можно было так затянуть! Беги быстрее, успеешь еще до 31 декабря сделать анализы». Но я уже и так все знала, я слышала свой организм.
Курсы химиотерапии, лучевые операции, радикальная мастэктомия – все это Ирина пережила.
– В итоге у меня разрушился позвоночник, и я не могла ходить. Лежала, но тут мой песик решил умереть, раньше меня занять это место – его укусил клещ. Собаку тошнило, поэтому везти на транспорте его было невозможно. Ну что делать, я встала с кровати, надела корсет, и мы с ним, две горемыки, четыре остановки топали туда и обратно. Он лежит – я сижу. Он встанет – мы идем. Вот так, с горючими слезами. И после этого я стала ходить, хоть и говорили, не дергайся, а вдруг коснется костного мозга, вдруг дальше просядут позвонки. Конечно, это пугает. Но я надела корсет и пошла на работу. Не ради денег, а чтобы чем-то заниматься, не лежать.
Женщина говорит, что ее позитивный склад ума – ее внутренний ресурс, который дает силы бороться с болезнью. Но самое важное – это поддержка родных.
– Я знаю много историй, когда жизнь в семьях разграничивается до и после того, как они узнали о диагнозе. У нас так не было. Я вообще не почувствовала, что что-то во мне стало неполноценным. И если когда-то и были такие мысли, муж мог стукнуть кулаком по столу и сказать: «Что ты такое вообще придумываешь?». Конечно, разные бывают ситуации, ведь мы все время вместе и оба варимся в этом, где-то эмоционально можем истощиться. Но мы знаем, что мы вместе, это такой стержень непоколебимый.
За что человеку дается болезнь? Почему одному, а не другому? Ирина задавала эти вопросы себе не раз.
– Я всегда жила так, как надо. Не ем вредное, люблю кашки и правильное питание, для меня главное — семья и взаимоотношения. Тогда за что все это мне? Я спрашивала себя: почему жизнь не расставляет акценты на твоих добродетелях? Иногда я плачу, ругаюсь, злюсь чаще, чем раньше. Могу с Богом поспорить, что ты за «письма счастья» мне шлешь, я же ничего не понимаю, зачем эти символы?
Но в конечном итоге для себя Ирина ответила на свой же вопрос: она поняла, почему заболела.
– Да, мне кажется, я знаю, откуда это все. Был в моей жизни такой период, когда я долго и много отказывалась от себя истинной. Когда внутри прячешь очень сильное недовольство. Ты отдаешь себя детям, мужу, говоришь себе, что надо работать, строиться, что-то делать для нас всех. Но есть какая-то часть тебя, только твоя, от которой ты отказываешься. Сейчас я поняла, что надо уметь говорить нет, иногда отказать интересам даже самым близким. Это не эгоизм, а сохранение внутри такого личного-личного. Это важно.
Наталья Цыбулько говорит, что болезнь пришла к ней совершенно не вовремя. А потом задает вопрос, на который нет ответа: есть ли для этого правильное время?
– Я только устроилась на новую работу. Вообще было не до болезни, хотелось как-то привыкнуть, а тут такое, – рассказывает Наталья и называет дату – 16 августа 2011 года. В этот день ей сделали операцию, а месяцем раньше поставили диагноз – «рак груди».
– Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал – это очень тяжелый удар. Но потом берешь себя в руки, мобилизуешь все силы и начинаешь бороться.
Почему человек заболевает раком? Наталья говорит, что, возможно, это плата за наши поступки.
– У меня были сложные отношения со свекровью. А потом она умерла. Я иногда думаю о том, что многое сейчас бы сделала не так или не сделала вообще. Может, этот диагноз – это плата? Моя болезнь дала мне мудрости, сейчас я чувствую, что изменилась во многом.
Женщина говорит, что у многих онкопациентов «расцарапана душа». Поэтому происходит переоценка ценностей. И важно, что большинство осознают одну простую истину: нужно жить здесь и сейчас.
Наталья, например, наконец, впервые побывала в музыкальном театре. А потом вместе с другими онкопациентами сама стала играть в форум-театре.
Теперь у женщины новая работа – она воспитатель в гимназии-колледже искусств имени И. Ахремчика, где учатся одаренные дети со всей республики.
– Я получаю огромное удовольствие от того, что делаю. Я люблю детей, у меня положительные эмоции каждый день. И что важно, там коллектив такой семейный, душевный, редко такие отношения между коллегами.
И еще одно, за что Наталья благодарна своей болезни, – друзья, которые сейчас ее окружают.
– Мы должны были, наверное, встретиться со всеми этими девчонками
, – улыбается она. – Я сразу в палате познакомилась с женщиной, с которой очень подружилась. Мы созваниваемся, встречаемся, очень поддерживаем друг друга. А потом была еще такая история. После первой химии я собралась съездить на несколько дней к маме в Лиду. И встретила в поезде одноклассницу, с которой раньше практически не общалась. А тут наши места – рядом, проговорили 3,5 часа. Теперь мы близкие друг другу люди.
Наталья говорит, что спустя четыре года после диагноза вернулась к обычной жизни. Но тут же делает оговорку: жизни, которая заиграла новыми красками. Болезнь – это испытание, но даже в этом случае нет худа без добра. Оно точно есть, главное – разглядеть его.
В Бишкеке прошел трехдневный семинар "Основы паллиативной помощи" для врачей семейной медицины, онкологов, медсестер из всех областей Кыргызстана. Лекторами выступили доктора из Великобритании: член королевской коллегии врачей (Шотландия, FRCP), консультант по паллиативной медицине в PRIME (партнерство в медицинском образовании) Стивен Хутчисон и врач, консультант, преподаватель по паллиативной медицине Валери Рове.
Делегация из Великобритании также посетила отделение паллиативной помощи Национального центра онкологии и гематологии. После ремонта отделение не стыдно показывать: появились туалеты в палатах (раньше был один в конце коридора), ванная комната, палаты чистые и красивые, есть балконы и лоджии, и по полу коридора теперь можно ходить, не боясь провалиться.
Медики отделения также подчеркнули, что в отделении есть все необходимые лекарственные препараты.
Навестили специалисты из Великобритании и пациентов отделения. Первая женщина рассказала, что 45 лет работала чабаном. Сейчас ей 82 года. В отделение попала из-за рака шейки матки. Пациентка пожаловалась, что после облучения у нее сильно страдает прямая кишка.
"Кровотечения не останавливаются, постоянные кровотечения. Укол поставят - мне легче становится. Перевязки делают. Чабаном работать очень трудно. Поэтому и болезнь. Хотя вон медик тоже лежит", - поделилась женщина, указывая на свою соседку.
Та подтвердила. "Я 40 лет акушеркой работала в родильном доме. Уже 15 дней лежу в этом отделении, на операции удалили часть легких. Беспокоит одышка, слабость. Как сюда попала, стало легче. Иногда бывают боли, но их убирают", - поделилась женщина.
Еще одна пациентка отделения уже не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому ей поставили катетер в мочевой пузырь. Из-за проблем с почками она отекла. Ноги постоянно чешутся. Облегчает состояние массаж с увлажняющим кремом.
Из-за тяжести состояния больных пообщаться с ними дольше, к сожалению, не удалось.
Зато во время семинара зарубежные специалисты проконсультировали врачей паллиативной помощи по сложным случаям из их практики.
В Кыргызстане остро стоит вопрос, говорить ли пациенту о том, что его заболевание перешло в неизлечимую стадию. Довольно часто родственники не говорят правду, и в итоге это приводит к агрессии больного.
К примеру, как рассказала координатор проекта по оказанию паллиативной помощи Лола Асаналиева, был случай, когда сын категорически запрещал врачам говорить его матери, что у нее рак последней стадии. Мужчина стоял рядом с врачом, чтобы медик нечаянно, хоть как-то не намекнул, что у матери неизлечимое заболевание.
Врач приходила к ней и пыталась помочь. Заболевание прогрессировало, состояние больной ухудшалось. У женщины началась агрессия по отношению к врачу. Она обвиняла сына, что он не может привести нормального специалиста вместо доктора, от назначения которой становится лишь хуже.
В итоге пациентка поняла, что с ней происходит. Взаимоотношения с сыном после этого совсем испортились. "На этой агрессии она и ушла. И сын винил себя, что надо было вовремя сказать о диагнозе", - рассказала Асаналиева.
Гости из Великобритании посоветовали врачам всегда говорить лишь правду. Иначе доверия к медикам больше не будет. Возможно, правду нужно говорить частями, поняв, насколько пациент готов ее слушать.
Также у команды паллиативной помощи был случай, когда 50-летняя женщина, услышав диагноз "рак четвертой стадии", хотя врач все объяснил деликатно, на несколько дней впала в тяжелую депрессию.
Женщина отказывалась от еды, не принимала лекарства. Категорически отказалась от препаратов, несмотря на начавшиеся сильные боли. Боль нарастала, началось истощение, но пациентка не разговаривала ни с родственниками, ни с врачами. Женщина умерла, ее родня обвинила врачей, что если бы диагноз не озвучили, то больная прожила бы дольше.
По мнению Стивена Хутчисона и Валери Рове, врач все же поступил правильно: такие случаи бывают, и обычно таким пациентам назначают антидепрессанты. Хотя женщина отказалась от любых лекарств, поступить по-другому и солгать врач не мог.
В пользу того что диагноз сообщать не стоит, противники честного разговора с пациентом часто приводят довод, что, услышав о неизлечимости заболевания, больной может покончить с собой.
В практике кыргызстанских специалистов - пациенты думали о суициде лишь тогда, когда были лишены обезболивающего.
Как только сильную боль и симптомы в виде дыхательной недостаточности или рвоты снимали, пациент чувствовал облегчение и строил планы на ближайшее будущее.
Обсуждали на семинаре и необычный случай, произошедший с онкобольным мужчиной.
В русскоязычной интернет-среде муссируется "совет" перестать употреблять сахар, чтобы рак не прогрессировал. Никакими научными данными это не подтверждено. Тем не менее онкобольной отказался от сахара (и вообще всего сладкого) и не ел его несколько лет.
В итоге пациент сильно похудел и начал падать в обморок, а потом и вовсе впал в гипогликемическую кому (остро возникающее патологическое состояние, связанное с падением или резким перепадом уровня гликемии - концентрации углеводов в плазме крови. - Прим. сайт ). Как только жена кормила его сладким, то он приходил в себя. При этом онкозаболевание продолжало прогрессировать.
Испугавшись, больной начал есть сладкое. Однако на тот момент у него уже был такой низкий уровень сахара в крови, что он не повышался, и больной так и впадал в кому.
Жена этого пациента очень боялась: каждые два часа ночью старалась его будить, проверяла, не в коме ли муж.
Случай, как прокомментировали британские специалисты, действительно редкий. Они предположили, что у мужчины метастазы в поджелудочной железе.
Организаторы мероприятия - "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи в Кыргызстане" при финансовой поддержке Фонда "Сорос - Кыргызстан".
В.Л. Боронникова
«У кого есть Зачем жить, может вынести почти любое Как».
Ницше
Я жила как все, как большинство женщин: школа, институт, семья, работа, друзья. Жизнь насыщена до предела, казалось, что все в ней складывается удачно. Мне некогда остановиться, задуматься: куда я лечу, бегу?
И вдруг: неизлечимое заболевание! Звучит как приговор, не подлежащий обжалованию. Он обрушивается на человека как гром с ясного неба. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление, немые вопросы: за что? почему я? чувство, что жизнь ко мне несправедлива. И кто отвечает за эту вопиющую несправедливость? Близкие, общество, которое меня окружает, врачи, которые делают свое дело, спасая людей?
В 1987 г., в городском онкологическом диспансере меня прооперировали. Удалили грудь. Химиотерапии и облучения не назначали, так как стадия была «нулевая». А через два года – метастазы по позвоночнику. Попала в отделение химиотерапии к профессору Э.А. Жавриду, где лечилась в течение года, а это – 6 курсов химиотерапии и лучевая терапия. В перерывах – операция по удалению яичников.
У меня появилось много времени для того, чтобы попытаться осмыслить свою жизнь. Но психологическое состояние оставляло желать лучшего. Я была морально раздавлена, убита. В голове мысли: вот она смерть – рядом, дышит в затылок, а я еще не жила, ребенок у меня мал, я его еще не вырастила.
И здесь как вспышка: да я же умру, а все они (близкие, знакомые) будут жить, но меня уже не будет. У меня есть только «я», и этого «я» не будет?
После лечения я вернулась домой, мне назначили 2-ю группу инвалидности. Я долго не могла с этим смириться, чувствовала себя в изоляции – я уже не такая как все. Ведь в обществе онкологические, как и психические заболевания замалчиваются, о них не принято распространяться, их наличие принято скрывать. Хотя никто от этих заболеваний, как и многих прочих, не застрахован.
Меня поддерживали мои родные и близкие люди: мама, муж, свекровь и дети. Но они жили своей жизнью, и мне ничего не оставалось, как начинать жить свою. А жить мне очень хотелось! Надеяться не на кого, необходимо что-то делать самой.
Первым и главным моментом моего выздоровления стал момент проявления воли к жизни. Потому что я перед лицом смерти поняла, что я не жила своей жизнью. Я жила жизнью окружающих меня близких, я растворилась в их жизнях, я очень хорошо знала, что нужно моим близким, но не знала (вернее не позволяла себе знать), чего же хочу я.
И тут я впервые обратила внимание на себя. Это было не только непривычно, а сродни преступлению некоего закона, написанного мною же. Как же: «возлюби ближнего и служи ему, а за это сподобишься любви его». А то, что заповедь эту я стремилась выполнять всю жизнь не с того конца, так это мелочь. Себя, болезную, в расчет не принимала ни под каким видом. Потому что ближнего нужно возлюбить как самого себя. И вот я обратила внимание на свое тело. Я его использовала как рабочую, ломовую лошадь. Часто работу выполняла через «не могу», кормила лишь бы чем, не задумываясь. Не слушала и не слышала своего организма. А ведь он никогда не обманывает.
Кроме того, у меня был маленький ребенок и я представить себе не могла что он будет расти без меня. Я вдруг увидела цель, ДЛЯ ЧЕГО мне стоило жить.
Но тогда, когда я пролеченная вышла из клиники, я не знала что мне делать. Я знала только, что очень хочу жить.
И Мир откликнулся на мое Желание и стремление жить. Я встретилась с человеком, который поделился своим опытом выживания и переживания подобного заболевания. Я поверила ему: «По вере Вашей дано будет Вам». Смог этот человек, смогу и я.
В одночасье (поскольку речь шла о моей жизни) я отказалась от питания, которое принято в обществе (я увидела, что большинство продуктов на прилавках – бизнес, а не забота о здоровом питании). Я выбрала здоровое питание, которое помогло мне восстановить энергетику, повысить иммунитет. Это овощи, фрукты, орехи, семечки, каши, морепродукты, рыба. Отношение сырых овощей и вареных продуктов 3:1.
Одновременно с питанием стала использовать физические упражнения, контрастные водные процедуры. Теперь этим я пользуюсь регулярно – 2 раза в день. В моей жизни появилось и многое другое, что помогло мне выжить и продолжать жить жизнью, наполненной смыслом.
Я закончила курсы психологии, это помогло мне понять психологические причины моего заболевания, осознать свой способ бытия в мире, который привел меня на больничную койку, и изменить в себе то, что я смогла на сегодняшний день. И я понимаю, что останавливаться нельзя. Ведь жизнь – это движение. Я стала петь в ансамбле «Боевые подруги». Моя жизнь продолжается и я радуюсь ей!
Я сказала себе: я сделаю то, что могу, что зависит от меня, чтобы потом не жалеть об упущенной возможности, а там «будь что будет». Таким образом, я взяла ответственность за свое здоровье и свою жизнь на себя.
Поскольку онкологические заболевания, по моему мнению, как, впрочем, и многие другие, – это еще и болезнь неудовлетворенных эмоциональных потребностей, которые не менее важны, чем питание и физические упражнения, хочу остановиться на этом подробнее.
Большую помощь и поддержку я получила, посещая (еженедельно в течении 2 лет) группу анонимных эмоционалов (сейчас это группа анонимных неизлечимо больных). Это группа поддержки, обмена опытом, открытого общения людей, которых объединяет и роднит общая проблема. Это возможность для преодоления своей изоляции, социальной и психологической дезадаптации, это возможность оказать помощь и получить ее самому, одним словом – это возможность получить новый опыт своей жизни и начать ее жить.
Еще год я посещала группу и занималась индивидуально у психотерапевта священника Игоря Григорьевича Соловья. Далее – учеба по курсу «Экзистенциальная психология, психотерапия и философия» в медицинском центре «Самаритянин».
В настоящее время я являюсь консультантом психологом общественного объединения «Диалог». Кроме того, я пропагандирую здоровый образ жизни, делюсь своим опытом: читаю лекции для населения, веду групповую психотерапевтическую работу с онкологическими больными, их родственниками, провожу индивидуальное консультирование больных, их близких и людей, которые считают себя здоровыми. Моя мечта – создать центр психофизической реабилитации для людей с неизлечимыми заболеваниями. Моя жизнь – забота о других, как забота о себе.
Теперь-то я понимаю: если чего-то очень сильно захотеть – весь мир открыт для того, чтобы действовать. Обрести себя, стать цельной, здоровой и отдавать другим, не скупясь, щедро, не ожидая чего-то взамен, не думая о том, что кто-то не примет, не огорчаясь этим. Теперь я знаю, что это нужно всем.
Я хочу обратиться ко всем, кто с диагнозом онкологическими заболевания стоит перед выбором: «быть или не быть?», «жить или не жить»? Не поддавайтесь отчаянию, страху, панике – это деморализует. Не замыкайтесь в себе, не избегайте общения с людьми. Это преждевременная психологическая и физическая смерть. Смерть всегда напоминает нам о том, что жизнь не может быть отложена, что жить надо сейчас, не откладывая «на потом». Начинайте прямо сейчас, в этот момент, читая эту информацию. Вы уже ее получили, а значит имеете возможность выбирать, и, следовательно, уже от вас зависит, что вы выберете – жить или умереть, сказав себе: «да, это все так сложно и занимает столько времени». Но это время Вашей жизни, посвятите его самому себе – единственному и уникальному в этом мире. Вы у себя один такой. Серафим Саровский говорил: «Спаси себя сам и вокруг тебя спасутся тысячи».
Мой личный опыт показывает, что концепция принятия ОТВЕТСТВЕННОСТИ за свою жизнь, за свою болезнь показана любому онкологическому больному, даже при далеко зашедшем заболевании. Занимайте активную позицию по отношению к своему заболеванию, ищите и находите пути и способы улучшения качества своей жизни, проявляйте социальную активность, чтобы ощутить свою собственную силу, силу жизни. Этим вы поможете себе и медицине, которая сделает все возможное со своей стороны.
Конечно, злокачественная опухоль – это тяжелое заболевание. Оно требует серьезного и долгого лечения. Однако это совершенно не значит, что рак – обязательно неизбежный, фатальный исход. Статистика лучших онкологических учреждений свидетельствует, что в случае своевременного и квалифицированного лечения больные могут жить долгие годы без каких-либо признаков болезни. Очень важно при этом, чтобы пациент в случае обнаружения злокачественной опухоли не опускал рук, не сдавался, а, наоборот, мобилизовал все силы для борьбы с этим злом.
Представители Благотворительного фонда «Спешите делать добро», оказывающего помощь женщинам с диагнозом рака молочной железы, не обратились ко мне с просьбой написать буклет для обращающихся к ним пациенток. Я согласилась и в итоге двух мучительных месяцев работы появилась небольшая книжечка «История моей болезни». Во время работы над ней, когда я раскрывала людям свою душу, делилась с женщинами своим опытом выживания, ко мне пришло понимание того, что моя миссия заключается в просветительской работе с женщинами. Я должна помогать в меру своих сил, знаний и возможностей выдержать удар судьбы в виде этого страшного заболевания.
Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.
Началось все 5 лет назад. Случайно обнаружив небольшое уплотнение в груди, не придала этому значения. Я работала тренером и вела активный образ жизни (походы с тяжелыми рюкзаками, работа в саду и т.п.)...
В России живут многие десятки тысяч стомированных больных, т.е. людей, которым после операции на толстой или тонкой кишке, а также на мочевом пузыре на переднюю стенку живота выводится кишка или мочеточник. Это отверстие носит название «стомы» (греческое слово означает «отверстие», «устье»). Большая часть стомированных пациентов – люди прооперированные по поводу онкологических заболеваний. Их жизнь непроста. В №3-4 нашего журнала за прошлый год мы знакомили читателей с деятельностью Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных (РООИСБ) «АСТОМ» (Москва). В прошлом году эта организация издала брошюру «Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения» (авторы М.Ю. Голубева и В.Г. Суханов). С согласия авторов мы планируем знакомить читателей с материалами этой в высшей степени полезной книги. Начинаем с одного из разделов, подготовленного президентом РООИСБ «АСТОМ» В.Г. Сухановым.
Стойкость, воля и вера в победу – это те качества, которые помогли маме выстоять и справиться с болезнями в крайне тяжелой жизненной ситуации, когда болезнь обрушивается на детей.
"Обычно больных жалеют, а они часто достойны большего и высшего - восхищения, преклонения перед их стойкостью верой, убежденностью. Раньше часто писали о героях-строителях, колхозниках, рабочих, а о героях-больных - почти нет. Речь идет не о травмах, полученных в результате героического поступка, а о героическом перенесении выпавших на долю страданий из-за обычной болезни. Может быть, это даже труднее, чем совершить подвиг."
Даже при распространенных формах лимфогранулематоза может быть достигнуто излечение.
В этом номере мы продолжаем знакомить читателя со случаями из жизни, которые, как мы надеемся, помогут в трудную минуту выбрать правильный путь, подскажут правильное решение.
Когда чемпионка мира и Олимпийских игр Людмила Энквист объявила на пресс-конференции в Стокгольме, что недавно врачи установили ей диагноз рак груди и прооперировали, но она продолжает тренироваться, некоторые журналисты восприняли это как безумную браваду "отчаянной русской" (до переезда к мужу в Швецию Людмила - тогда еще Нарожиленко - выступала за нашу сборную).
"50 процентов моей победы принадлежит тем, кто верил в меня, 25 процентов тем, кто не верил в меня и таким образом заставил меня выкладываться на 120 процентов, а 25 процентов- людям, страдающим от рака. Эта победа должна доказать им: болезнь можно победить".
Тем, кто болен, нужна, как правило, не только помощь врача, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком. Поэтому в этом номере мы публикуем отрывок из брошюры кандидата медицинских наук Инны Петровны Садовниковой "Опыт онкологической больной".
«… историю нашей болезни, а точнее историю выздоровления моей дочурки Аленки …, чтобы родители не отчаивались, не опускали руки, а знали, что с этим злом можно бороться».
